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Doação de Órgãos e Tecidos - Entrevistas e Depoimentos

A primeira mulher transplantada de coração no Brasil


Meu nome é Marcia Maluf e sou a primeira mulher a ter se submetido a um transplante cardíaco no Brasil, isso em 1996.

Poucas pessoas podem dimensionar o que significa aos 42 anos receber a "sentença" de que se não for encontrado um coração compatível rapidamente, não terá mais do que 3 meses de vida.

Pois é. A partir daí, tem-se duas opções: sentar, chorar e se lamentar, se fazendo de vítima ou tomar as rédeas da própria vida nas mãos e ir à luta. Como se pode perceber, foi isso que eu fiz.

Hoje, 16 anos depois, estou aqui, lutando com algumas dificuldades do transplante, mas viva como nunca, feliz como sempre e continuando a enfrentar a vida e seus problemas. Porque, na minha concepção, só tem problemas quem está vivo.

É esse o significado de um transplante, seja ele de que órgão for; é esse o resultado final do ato da doação de órgãos: não só o gesto simbólico de amor ao próximo, de humanidade, mas REALMENTE salvar vidas. Eu gostaria que todos soubessem o que isso representa para alguém que passou pelo que passei.

Gostaria que todos os parentes que autorizaram a doação pudessem saber o que fizeram à algumas vidas humanas Se mais pessoas soubessem disso, garanto que não padeceríamos de tanta carência de órgãos.

Hoje levo a vida assim: agradecendo a Deus por acordar num dia de sol, pelos dias de chuva, pelas coisas que consigo e pelas que não consigo mas estou aqui para lutar por elas e rezando a Deus a cada dia por seres humanos tão grandiosos que, diante de uma tragédia tão grande como a perda de um ente querido, respiraram fundo e priorizaram a vida de outros seres humanos.

As fotos me mostram em 1996, a espera do coração, e hoje. Parece que a foto à direita sou eu 16 anos depois? O segredo está em amar a vida, SE AMAR e "peneirar" os problemas. Eu acho que problema não tem tamanho, é você quem dimensiona tudo o que acontece em sua vida: um problema minúsculo pode adquirir proporções gigantescas, e, da mesma forma, se você quiser, um problema gigantesco fica do tamanho de um grão de areia que você varre pra fora.

Só gostaria de não ter precisado sofrer tanto pra chegar a essa iluminação, que me ensinou que o grande segredo da vida é AMAR A VIDA.

Mais uma coisa: na foto esperando o coração eu pesava 35 kg e tinha um sorriso otimista que nunca saiu do meu rosto.



Meu Transplante Renal Preemptivo


No inverno de 2009 tive uma forte gripe e as tosses me deixaram uma dor muito intensa na região das costelas. As dores musculares ficaram insuportáveis e em Outubro de 2009 resolvi procurar um médico ortopedista. Depois de vários exames ele me alertou quanto às altas taxas de uréia e creatinina no sangue e que eu deveria procurar um nefrologista. Quanto mistério diante de mim, pois eu não tinha idéia de quem fosse o médico nefrologista. Aos 31 anos até então eu era muito saudável, trabalhava fora, cuidava da minha família, não tinha nenhuma doença, a não ser de vez em quando uma gripe. Aí começou minha luta.

Procurei então um nefrologista que me pediu exames renais específicos e constatou que eu tinha Insuficiência Renal Crônica em estágio terminal, V, e minha função renal era menor que 10%. Foi um susto, foi desestruturador. Soube que silenciosamente meus rins ficaram necrosados e eu nunca tinha sentido nada.

Comecei a fazer um tratamento conservador, com medicamentos, restrições alimentares e repouso, mas ciente de que mais cedo ou mais tarde estaria fazendo hemodiálise e que a melhor solução seria um transplante renal. Eu não me conformava com a idéia de fazer hemodiálise, principalmente pelo sofrimento que eu via os renais crônicos passar, viajando três vezes por semana, por que aqui em nossa cidade ainda não temos o serviço de diálise, bem como pelas deformidades que as fístulas faziam nos braços deles.

No inverno de 2009 tive uma forte gripe e as tosses me deixaram uma dor muito intensa na região das costelas. As dores musculares ficaram insuportáveis e em Foi quando meu médico, Dr. Humberto, mencionou que havia a possibilidade de fazer o transplante sem entrar em hemodiálise, o transplante preemptivo, visto que eu tinha um doador vivo relacionado, meu pai. Ele me encaminhou a um médico transplantador, excelente profissional em transplante, o Dr. Heleno, coordenador do SETRAN do HC de Uberlândia/MG, para avaliar a possibilidade do meu transplante.

Para minha grande alegria o Dr. Heleno foi muito otimista com o meu caso e começamos a fazer os exames do protocolo de transplante, meus e do meu pai, que aos 55 anos amorosamente foi firme na decisão e disposição de me doar um dos seus rins, desde que soube da minha doença. Aliás, minha família foi muito importante nesse momento da minha vida, agradeço muito ao meu esposo pelo cuidado amoroso, apoio e carinho, sempre esteve ao meu lado, foi fantástico. Também minha mãe que assumiu minhas responsabilidades domésticas e minhas irmãs que me ajudaram em muitos sentidos.

Mais um alegria foi saber que havia entre meu pai e eu a compatibilidade necessária para a doação e que todos nossos laudos de exames estavam ótimos. Estávamos prontos para o transplante.

No dia 05/07/2010 fui contemplada com o sucesso da realização do meu transplante, bem como me senti aliviada por ter corrido tudo bem com a nefroctomia do meu pai. Foi radiante ver minhas taxas de creatinina e uréia caírem de 8.0 para 2 e de 170 para 30 respectivamente em apenas 3 dias!

A evolução clínica foi excelente, recebi alta em apenas cinco dias e hoje comemoro a realização de um sonho, que no meu caso se realizou muito rápido graças à indicação desse tipo de transplante, o preemptivo, que me poupou da hemodiálise, me devolveu a saúde, hoje podendo me alimentar de tudo, e que está me proporcionando inúmeras perspectivas futuras.

Me sinto muito feliz e gostaria que muitas outras pessoas tivessem a chance que eu tive de conhecer e realizar o transplante preemptivo, no caso dos que tem um potencial doador vivo, encurtando a busca pela melhor qualidade de vida.


O Ato de Doar Órgãos é um Ato de Amor ao Próximo


“Deus é o nosso refúgio e fortaleza, socorro bem presente na angústia.”(Salmo 45)

Dificuldades e provações estão presentes na vida de cada um de nós. São superadas com menos sofrimento quando entregamos nossas vidas nas mãos de Deus e enfrentamos os obstáculos confiantes de que Ele está ao nosso lado.

Há seis meses estou na lista de espera por um transplante de coração. Desde criança sofro com problemas cardíacos. Apesar de todas as limitações impostas pela doença, tive uma infância e adolescência felizes e um promissor início da minha vida adulta.

Recebi como presente uma família abençoada, amigos e colegas sempre presentes e dispostos a me ajudar constantemente, nas mais diversas situações.

Embora com todos os tratamentos e cuidados médicos, sempre seguidos, a doença cardíaca evoluiu, e agora, aos 26 anos, dependo do transplante para retornar à minha vida de onde ela parou.

Quando escutei a palavra “transplante” pela primeira vez, meu desespero e angústia foram tamanhos, que eu chorava em todas as consultas médicas. Inúmeras vezes chorei em silêncio, pedindo a Deus que curasse meu coração. A idéia de trocar meu coração era apavorante. Como iria viver com um órgão tão vital que não era meu? E por quanto tempo eu ficaria na fila de espera e em que estado?

Os medos eram enormes, a falta de informação sobre o assunto também, e, admito, questionei minha fé. Entretanto, nos momentos de angústia e dúvidas, recorri à palavra de Deus, e sempre me sentia aliviada e confiante no futuro.

Passei a compreender que Deus é Pai, e Ele quer o melhor para mim, para você, para cada um de nós, pois somos seus filhos e o amor dele está acima de todas as dores e sofrimentos aos quais somos submetidos. Assim como meus pais querem me poupar de qualquer dor, o amor do Pai Eterno é incondicional, e Ele sabe o que é melhor para seus filhos.

Entreguei meu coração a Deus, e em dado momento Ele decidiu que eu e todos ao meu redor estávamos preparados para enfrentar o transplante.

O processo de mudança de cidade (moro em Curitiba) e a bateria de avalizações e exames para o ingresso na fila deram-se de modo relativamente fácil. A equipe que me atende é altamente competente e iluminada. Com a presença de Deus em nossas vidas reunimos todas as pedras que apareceram no caminho e com elas contruímos nosso castelo de proteção.

Não me sinto mais sozinha, desamparada ou descrente.

A doença continuou avançando, e logo após o meu 26º. aniversário fui internada no INCOR, aonde cheguei passando muito mal. A falta de ar e o cansaço eram tão grandes que nem falar eu conseguia mais!

A insuficiência cardíaca é uma doença que maltrata muito o paciente. Tinha fome, mas não conseguia comer porque cansava. Aquilo que eu conseguia ingerir era colocado para fora em seguida. Atividades como banho, pentear o cabelo e escovar os dentes tornaram-se esgotantes maratonas, e não consigo mais executá-las sozinha.

Somente quem tem ou já teve insuficiência cardíaca entende o grau desse cansaço. É algo inexplicável.

O transplante é a cura de minha doença e minha única opção. Estou no hospital desde o dia 26 de abril, e apesar de estar na fila em prioridade, por conta da gravidade do caso, é triste saber que o número de doações de órgãos caiu drasticamente.

A doação de órgãos ocorre somente quando é constatada a morte encefálica, através de uma rigorosa avaliação médica. São necessários empenho e dedicação de inúmeros profissionais, e a doação somente se concretiza mediante a autorização da família do doador.

A recusa familiar acontece em 30% dos casos, número elevado que, aliado aos demais problemas da área de saúde em nosso país, faz com que milhares de pessoas aguardem muito tempo por um órgão e, em muitas ocasiões, venham a falecer.

A possibilidade de um homem comum retirar um órgão de alguém falecido e transplantá-lo em uma pessoa doente, e esse transplante representar a cura e o retorno a uma vida normal, é um milagre de Deus.

O ato de doar órgãos é um ato de amor ao próximo.

Sei que não é fácil dizer “eu sou um doador”, mas sabendo que só a vida Eterna dura para sempre devemos pedir coragem ao Pai, e juntos conseguiremos vencer o que humanamente parece ser impossível. Qualquer um de nós pode vir a precisar de um transplante de órgão, até mesmo você!

Pai, peço-te que sensibilizes o coração de cada ser humano, para que não seja apegado ao corpo material. Sobretudo porque pode ajudar na sobrevivência do irmão que se encontra ao lado.


Três Dias


Tenho 54 anos; aos 37, já quase sem esperança de ser mãe, engravidei. No dia 9 de julho de 1987 nasceu Vitoria Carolina, a Vivica. Uma menininha linda, de cachinhos dourados, pele branquinha como a neve, assim como num conto de fadas. Três anos depois eu fiquei viúva, e seguimos, só nós duas, pela vida. Minha filha viveu apenas 18 anos, mas foram anos de imensa felicidade.

No dia 16 de dezembro de 2005 ela saiu de casa para fazer o último exame na Faculdade; logo depois, foi internada com aneurisma cerebral. No dia 17 uma voz me tirou do imenso abismo que se formou dentro de mim: meu sobrinho me perguntava se eu gostaria que minha filha doasse seus órgãos. Um choque percorreu meu corpo porque eu me lembrei que esse era um grande desejo dela, que passou pela vida sorrindo e fazendo o bem. Ironicamente, ela era perfeita. Dela foram retirados coração, rins, fígado, pulmões, veias, córneas, tudo. Sei que ela salvou muitas vidas. Não penso nela vivendo em outras pessoas, ela era muito mais que fígado ou coração. Sei que ela continua viva e perfeita, e penso na alegria de tantas pessoas quando receberam a notícia de que seriam salvos. No dia 18 eu enterrava todos os meus sonhos como mãe, mas desenterrava em mim a alegria de ser um ser humano. Deus abençoe todas essas pessoas que sobreviveram.

Deus abençoe minha filhinha.


Para Que Serve o Coração?


Certa vez, uma criança me perguntou:

“- Para que serve o coração?” Eu nunca havia pensado nisso e a primeira resposta que me veio foi: “ para manter o sangue circulando em nosso corpo e assim, manter nosso corpo vivo.”

Em seguida, pensei: “De que adianta uma criança saber disso, sem saber de tudo o que um coração pode comportar?.”

Então, lhe respondi: “-Serve para muitas coisas! Serve para manter vivo o amor entre as pessoas; serve para doer quando alguma coisa em nossa vida não vai bem; serve para transformar a raiva em algo bom; serve para nos avisar quando precisamos chorar; serve para pedirmos ajuda quando precisamos e também para ajudar os outros quando eles precisam; serve para falarmos com Deus, quando estamos aflitos e quando estamos agradecidos; serve para manter sempre acesa a esperança e o desejo de paz; serve para nos mostrar o quanto é bom estar feliz, ele pulsa mais forte e também mais calmo; serve para levar felicidade às outras pessoas, porque quando ele não nos servir mais, ainda poderá servir para mais alguém, se for doado, de coração!”

Escrito por Ssmaia Abdul
Março/2005


Eden Lima - Brasil Transplantado Renal


Eu, transplantado e feliz EDEN LIMA 2003

Na década de 70 do século XX, um jovem professor foi submetido a um transplante renal, o primeiro efetuado em um hospital de Santos, litoral de São Paulo, Brasil.

A partir dessa difícil experiência resolveu escrever, sem nenhum compromisso com estilo, organização e cronologia, suas mais singelas lembranças, suas preocupações e dificuldades, suas esperanças e sonhos, suas convicções e opiniões sobre os mais diversos assuntos do cotidiano da humanidade.

O resultado é um relato simples e bem humorado, numa linguagem fácil e acessível, que pode ser apreciado por leitores curiosos, preocupados ou não com os problemas inerentes à saúde, tratamento e expectativas de vida de uma pessoa transplantada.

Talvez até sirva de exemplo e estímulo para aqueles que, de uma maneira ou de outra, estejam envolvidos em situações semelhantes.


"O que for da profundeza do teu ser, assim será teu desejo"


“O que for da profundeza do teu ser, assim será teu desejo.
O que for o teu desejo, assim será a tua vontade.
O que for a tua vontade, assim serão teus atos.
O que for os teus atos, assim será o teu destino.
“Esse é o caminho de todos nós”
                                                                        (autor desconhecido)


Não é incomum ouvir que a doença pode ser comparada a um presente. Um adolescente pensaria: - Belo presente de grego! Naquele ano de 1981, recebi um “presente” com um nome muito estranho e que nada significava para mim. Não se assemelhava a um presente bacana como aqueles de papel brilhante. Na realidade, o presente mais parecia um embrulho bem feio como aqueles feitos de papel pardo.

O cenário era o colégio e a idade, quatorze anos. Foi quando iniciei um curso de desenho e pintura; aos quinze busquei o teatro; aos dezesseis jogava no time de handball do colégio, achava estranho me cansar mais do que as outras meninas. Aos dezoito tirei minha carteira de motorista e me esforçava ao máximo para entrar no curso de comunicação social na Universidade Federal Fluminense. Às vésperas do vestibular, recebi a notícia de meu nefrologista que deveria fazer urgentemente uma fístula artério venosa, termo estranho, mas que aprendi logo no dia seguinte o que significava. Um acesso venoso feito cirurgicamente em meu braço para permitir o tratamento que faria a filtragem do meu sangue substituindo as funções de meus dois rins paralisados. Duas semanas depois, tive minha primeira aula prática de hemodiálise. Dizem que tive sorte por ter ganhado 4 anos com o “tratamento conservador” a base de cortisona, no entanto, hoje penso que seria a lenta evolução da doença renal. O que eu sabia da doença era apenas o seu nome, GESF, ou glomerulonefrite esclerose focal, como diagnosticado pelo clínico geral. Ele pediu uma biópsia logo após os resultados dos exames laboratoriais. Fiquei na sagrada ignorância até os dezoito anos e vivi de forma “saudável” apenas convivendo com meu edema de tornozelo. A doença era tão silenciosa e misteriosa, só existia no plano das idéias, por isso o impacto com a hemodiálise foi tão forte.

Como um navegador inexperiente, deixei meu barco à deriva e não tinha a menor noção de onde iria chegar. Até mesmo navegadores muito experientes não possuem domínio sobre o mar. Amyr Klink ao ser perguntado sobre o sentimento de impotência diante da imensidão azul traduzia o meu momento: “Tudo o que você pensa é que suas ambições e arrogância não valem nada ali. Digo: Hoje está um lindo dia, vou navegar mais vinte minutos e chegar a tal ponto”. “De repente, algo acontece e demoro 20 dias para atingir a meta.”

Tinha a sensação de ter perdido o controle de minha vida, ela literalmente, naufragava. Penso ter sido neste período que conheci o tal “fundo do poço”. Não conseguia concretizar nada, minhas ambições que eram imensas foram reduzidas a cacos de vidro, e tentava em vão, juntar alguns.Quem saberia dizer se daquela reconstrução não sairia um mosaico que desse sentido aquele caos.

De 1984 a 1990 realizei dois transplantes. O primeiro rim, doado por meu pai em 1984 durou um ano e o segundo doado por minha irmã em 1990, durou dez anos. Possuo uma família muito presente, e que sempre esteve ao meu lado numa doação física e espiritual. Meus pais tentavam me poupar da dor e do sofrimento, enquanto minha irmã soube renunciar um dos seus rins em meu favor. Isso fez toda a diferença em minha vida.

Não saberia precisar quando, mas em determinado momento, percebi como era forte sobrevivendo com tanta garra a todas as dificuldades do caminho. Havia uma vontade e uma energia no meu ser que me impulsionava a recomeçar com base no que a vida me retirava aos poucos e, paradoxalmente, me devolvia em forma de aprendizado. Havia alegria no contorno dos obstáculos e na espera ativa por dias ensolarados em meio a dias nublados. Gradativamente fui compreendendo que o corpo é um instrumento da mente. Retomei o leme e fui atrás de uma rota segura.

Quando iniciei o curso de Terapia Ocupacional tinha 21 anos, e foi a única graduação que consegui concluir. Tive de largar Comunicação Social e Belas Artes devido a diversas dificuldades. Estava no meu segundo transplante e foram anos de trégua. Formei-me, casei, engravidei, perdi o bebê, virei mestre, me separei. Acho que vivi tanto e tão intensamente que descarreguei a pilha e, ao final do décimo ano de transplante, voltei para a diálise. Ciclos que se repetiam diálise-transplante. Desejava ingenuamente que o tempo voltasse atrás. Dia após dia imaginava o tempo escorrendo por minhas mãos enquanto meu sangue era lavado, purificado, reciclado. Dizendo assim parece belo, mas a minha identidade escoava para o ralo juntamente com minhas escórias. Faltava coerência e estabilidade. Meu momento era uma metáfora do homem-máquina.

O tempo, não há controle até o momento sobre ele. Nosso grande amigo e inimigo como descreveu Marcelo Glazer numa crônica de um Jornal: ”Amigo por nos ensinar a ser pacientes com a impaciência dos outros, por nos fazer esquecer coisas que devem ser esquecidas e lembrar aquelas que devem ser lembradas. Inimigo por interromper vidas e relações, mudar coisas que não queremos que sejam mudadas, por nos fazer esquecer coisas que devem ser lembradas”.

A vida duelava com a morte, essa tinha sido a mensagem do tempo neste período. Decidi olhar para a cara da morte, não havia como evitá-la. E tive de aceitar a morte como uma possibilidade. Esgotado este sentimento resolvi partir novamente para a ação. Dirigi minhas energias para o trabalho, caminhadas, mergulho. Comecei a registrar tudo na forma de textos. Não havia chegado ainda a grandes conclusões sobre saúde-doença, estas estariam reservadas para mais adiante quando aprofundei minha prática terapêutica e pude aprender com meus pacientes. Estes são meus colegas de percurso, minha condição simultânea de terapeuta-paciente me obriga a vivenciar com a mesma paixão ambos os lados do espelho. Creio que a busca pela “cura” iniciou-se ali.

Pude enfim dar vazão a minha criatividade que se revelava por meio da arte, da pintura e do desenho. A arte e a ciência, ambas dão expressão à necessidade que temos de integrar nossa experiência do mundo com quem somos.
A busca pelo terceiro transplante levou-me a São Paulo. Foi uma busca intuitiva. Tinha apenas uma crença e nada mais: - Há um caminho a ser percorrido. Existe um tratamento, uma pessoa, um lugar. Inscrevi-me na fila de doador cadáver em São Paulo. A fila é mais rápida, pois realizam muito mais transplantes por ano do que no Rio. Enquanto aguardava ser chamada, a segunda esposa de meu pai, Dina, que não era biologicamente ligada a mim, insistia muito em fazer os exames de compatibilidade desde a perda do último transplante. Eu achava que dois doadores vivos já eram suficientes e havia optado por um transplante com rim de cadáver. Após dois anos de espera sem resultados, resolvi atender ao pedido dela e realizamos os exames. Eu estava com o meu sistema imunológico muito ativo devido a minha história de transplantes anteriores, gravidez e transfusões de sangue, ou seja, com poucas condições de êxito para outro transplante. Os exames com minha doadora não foram muito satisfatórios. Os médicos do Rio não aceitaram a minha doadora com aqueles resultados. Com o meu perfil imunológico estava fadada a permanecer na máquina de diálise e achar um doador “ideal” parecia um sonho distante.

Foi quando ocorreu uma situação inusitada. Era o mês de Maio de 2003. Recebi um telefonema de uma amiga perguntando-me se havia assistido ao Fantástico no domingo. Não, não havia assistido. Tratava-se de uma matéria sobre “tratamento inovador que vinha revolucionando o tratamento das doenças renais”. Li a matéria na internet, no dia seguinte já havia pesquisado tudo e entrei em contato com a assistente social do hospital John Hopkins, em Baltimore. O tratamento era muito caro, 150 mil dólares! Tudo bem, tudo bem, mas alguém pode estar tentando algo semelhante no Brasil, certo? Certo! Liguei para minha médica do Hospital do Rim e da Hipertensão de São Paulo, ela conhecia uma pessoa aplicando um protocolo semelhante ao que foi divulgado na TV no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Havia encontrado finalmente.

Quem seria esta médica? Eu teria indicação para o tratamento? Seria custeado pelo SUS? Minha ansiedade estava no topo. Marquei uma consulta e concluímos que eu tinha indicação para ser incluída em seu protocolo. Este era semelhante a um protocolo francês cuja eficácia já havia sido comprovada. O tratamento consistia na “negativação” do meu sistema imune para a recepção do rim doado. Seria administrado doses de imunoglobulina humana durante o pré e o pós transplante imediato. Teria chances de receber o rim da Dina pois meus anticorpos seriam “domados”. Foi um tratamento que durou um ano. Tivemos de superar etapas de exames, internações, coletas do meu próprio sangue para ser infundido durante a cirurgia, tudo regado a paciência, determinação, motivação e muita imunoglobulina.

Houve momentos que pensei que somente três pessoas acreditavam neste transplante, minha médica, eu e minha doadora. Acreditar torna todo o processo diferente e é bonito ver como a crença contagia outras pessoas. Quando percebi não estava mais sozinha.
Havia uma relação de cumplicidade entre eu e Dina. Durante as tentativas de transplante, que tiveram de ser remarcadas, ela foi a pessoa que me consolou e fez-me acreditar que o momento ainda não havia chegado. Agiu como minha irmã agiu em 1990 quando minha cirurgia também teve de ser adiada devido a uma prova cruzada de compatibilidade positiva na véspera do transplante. O tempo mostrou que ambas estavam certas e que o verdadeiro doador é aquele que acredita na vida e quer compartilhá-la. Hoje concluo que todos os transplantes foram um sucesso. O último realizado no Hospital das Clínicas-FMUSP, foi quase um ato heróico. Escrevo isso rindo, mas às vezes fantasio que tudo tem sido como uma batalha. Nas muitas horas de dor mentalizava que tudo aquilo passaria, e alcançaríamos o sucesso desejado.

Hoje, me questiono sobre o que motiva uma pessoa não biologicamente relacionada à outra a querer doar. Durante vinte anos vi familiares que se negaram até mesmo a fazer os exames preliminares de compatibilidade. O impacto costuma ser grande para os dois lados. Tenho claro em minha mente que não há meios de se constranger alguém para a doação. É o tipo de conduta que não resulta em sucesso.

Em conversa com minha doadora, após 3 meses de transplante, percebo que o sentimento que move pessoas como ela, como meu pai e minha irmã são o de compaixão. Um sentimento poderoso de simpatia para com a tragédia de outrem, acompanhado do desejo de minorá-lo. Dina relatou-me sobre o seu temperamento, sua solicitude para com a sua família, desde menina. A vontade, o desejo e a ação de ajudar. Tinha por hábito colocar-se no lugar do outro e perceber suas necessidades.

Hoje me interessa entender porque alguns transplantes “dão certo” e outros não. Por que nem todos querem tentar. Como a crença pode ser algo maior do que o medo. O que para a medicina e para os médicos tem sido uma exultante epopéia, para os pacientes equivale ao alívio do seu sofrimento. Milagre e renascimento são termos comumente utilizados pelos transplantados que obtiveram êxito. Talvez sejam termos historicamente enraizados no homem ou talvez “milagres” realmente aconteçam quando mobilizamos nosso coração e mentes para um determinado fim. Acreditar em si, numa terapêutica, viabilizá-la, tornar realidade algo que parecia ser impossível. Essa é a mensagem. Médicos e pacientes colaborando em prol da vida.

Penso que a preparação para doar e receber possui uma estreita relação com o sucesso de todo o tratamento. Percorrer esse caminho sem ajuda pode ser uma tarefa muito difícil, e aí reside minha vontade e é neste sentido, que desejo direcionar minha energia e meu afeto.
No momento em que escrevo este relato percebo o tipo de “presente” que recebi. Se tivesse optado pela inflexibilidade e rigidez que eram características marcantes não teria ido a lugar algum, a vida teria passado por mim e não teria caminhado até aqui. É bem provável que também não teria feito as pazes com a doença e comigo mesma.

Ângela Guimarães
Rio, 2005-07-24


Caríssimos Amigos e Amigas


É com muita alegria e emoção que, no dia de hoje - 6 de setembro -, comemoro dois anos do meu transplante de rim, o qual foi doado pelo meu querido e admirável PAI.

Confesso que foi um momento difícil e de muita fé, não podendo esquecer da ajuda e força de muitos e muitos, cada um da sua maneira .... aliás seria injusto nomear em virtude da quantidade...

A minha principal intenção neste dia, em verdade, não é divulgar, simplesmente, por graça de DEUS, o sucesso de meu transplante.

Além de agradecer a todos, gostaria de melhor conscientizar acerca da DOAÇÃO DE ÓRGÃOS! Já presenciei este sofrimento de muito perto sabendo, portanto, da luta diária que se faz necessária para sobreviver.... e como!!!!

É preciso que todos tenham uma maior sensibilidade e comungem de um amor incondicional ao próximo. Peço, por favor, que busquemos, cada vez mais, conscietizar a todos acerca da doação de órgãos, seja por doador vivo ou morto. O fundamental é possuirmor este ato de amor e caridade.

Sou uma pessoa - entre vários - que pode testemunhar, com alegria no coração e lágrima nos olhos, como é bom estar com saúde, sem a angústia e sofrimento que é a espera de um transplante.

Fiquem todos com Deus!
Grande abraço,

Fábio Pallaretti Calcini

Heróis e Heroínas


Meu marido é transplantado renal ( maio/2000, doador vivo, meu sogro com 76 anos de idade foi o doador ).

Durante 02 anos e meio ele fez hemodiálise, sofremos muito durante esse período, mas aprendemos muito também. Felizmente eu recebi apoio de amigos e por causa da minha curiosidade em saber mais sobre o que estava se passando com o Paulo ( meu marido ) e com nossa família ( porque a família fica doente junto ) conheci pessoas maravilhosas que trabalham com Captação de Órgãos e Transplantes.

O Paulo começou a fazer a hemodiálise em out/97, a mudança da Lei sobre Doação de Órgãos e Tecidos aconteceu bem próxima a este período. Eu lia tudo o que saia em jornais e revistas sobre o tema, o período foi muito polêmico. Em janeiro de 1998 fui a uma entrevista da ABTO ( Associação Brasileira de Transplante de Órgãos ) no Jornal ¨A Folha de São Paulo “, lá conheci duas pessoas que hoje são duas Amigas, Sueli e Marlene ( secretárias da ABTO ), conheci também o Dr. Walter ( Presidente da ABTO ), para quem estava sedenta de informações conhecer essas pessoas era tudo o que eu mais queria.

Até janeiro/98 tudo o que eu sabia sobre Doação de Órgãos era o que eu lia, pesquisava na Internet, pesquisa em livros, era somente teoria. Infelizmente por mais perguntas que eu fizesse os médicos que estavam tratando do meu marido não falavam muito sobre o que realmente estava acontecendo e qual seria a solução. E pelo que vejo ainda hoje isso acontece muito, o tempo para consulta é pouco, o desconhecimento dos próprios médicos sobre o tema também é grande.

Eu já conhecia a ATX UNIFESP ( Associação de Pacientes Transplantados da Universidade Federal de São Paulo ), foi lá que conheci a Carmen, Assistente Social, que me deu muito apoio e que sabe mais que muitos médicos, pois ela sabia e ainda sabe receber o paciente e seu familiar com aquilo que eles mais precisam: Um pouco de atenção, e respostas para as muitas perguntas.

Iniciou-se então meu trabalho como voluntária na ATX UNIFESP, através da ABTO e da ATX UNIFESP conhecia agora pessoas que até hoje eu considero Heróis e Heroinas do transplante no Brasil: As Equipes das OPOs ( Organização de Procura de Órgãos ) de SP, são essas pessoas que fazem o transplante realmente acontecer, são elas que correm atrás das notificações de morte encefálica, falam com os familiares se aceitam ou não que os órgãos de seus familiares sejam doados, explicam como acontece a doação, certificam-se de que o paciente realmente esta em morte encefálica, tratam com atenção carinho e respeito aqueles familiares que dizem sim e os que dizem não a doação, se colocam a disposição quase que em tempo integral para que a família questione a qualquer hora a sua decisão. Não é um momento fácil para nenhum familiar, pois seu ente querido morreu . E estas equipes ainda correm atrás dos pacientes em morte encefálica nos hospitais, fazendo a busca ativa, pois infelizmente os profissionais de diversos hospitais ainda resistem muito em notificar a morte encefálica.

Falando assim a impressão que se tem lendo o que escrevo é que esses Heróis e Heroinas são muitos, triste ilusão, são poucos, pouquíssimos, para um Estado do tamanho de São Paulo, dá para contar nos dedos quantos são.

Em São Paulo são 10 equipes, OPO Hospital das Clínicas de São Paulo, OPO Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, OPO Dante Pazzanese, OPO Escola Paulista de Medicina, OPO Campinas, OPO São José do Rio Preto, OPO Botucatú, OPO Sorocaba, OPO Ribeirão Preto e OPO Marília.

Cada equipe tem em média 05 ou 06 Heróis e Heroinas. Acredito que sem esses Heróis e Heroinas das OPOs os transplantes não aconteceriam como acontece hoje no Brasil, pois é deles também que parte a maioria das iniciativas de campanhas para esclarecimento da população sobre o tema Doação de Órgãos e Tecidos. São eles que estão ali frente a frente com a população, falando, explicando, repetindo, repetindo, repetindo, e sempre com muito carinho, paciência e respeito com a opinião de cada um. Vale salientar que esses Heróis e Heroínas são em sua grande maioria Enfermeiras e Enfermeiros ( pouco valorizados ), tem Médicos e Médicas também, mas são Médicos e Médicas Especiais, são diferentes, talvez porque aprendem que o amor e o respeito são a palavra chave para curar qualquer doença, até aquela mais comum, onde apenas um olhar de carinho e um sorriso bastam, pois quando o olhar ou o sorriso estão repleto de amor, o paciente fica curado, os familiares em desespero se sentem mais protegidos e tem certeza que tudo o que podia ter sido feito pelo seu ente querido, que morreu, foi realmente feito.

Zita Catharina Navas Kaneko
18/02/2002

Simplesmente Bárbara... Uma história de amor e fé.


Uberlândia, 12 de agosto de 2004.

Em 1993, teve início a nossa história de amor quando eu e Newton nos conhecemos e, após 1 mês de namoro, nos casamos. Nossa vida era perfeitamente harmoniosa, porém desejávamos um filho. O que não sabíamos é que nossa espera duraria 9 anos. Foram anos de exames diversos e tratamentos, até que em 2002 naturalmente engravidamos.

Bárbara nasceu no dia 26 de fevereiro de 2003 e, com 13 dias de vida, deu entrada na UTI Neonatal do Hospital de Clínicas de Niterói (RJ), com diagnóstico de hemorragia cerebral grau IV. Nos dois meses e meio seguintes, Bárbara foi submetida a uma DVE (derivação ventricular externa), onde como conseqüência provocou uma infecção nas meninges (meningite). Porém, superando todas as expectativas, foi curada. A etapa seguinte foi a colocação de uma DVP (derivação ventricular peritoneal) e durante todas as investigações sobre o seu caso foi descoberto um tumor cerebral central de difícil acesso. Neste período, ao contrário do que a equipe médica imaginava, Bárbara nunca perdeu o reflexo da sucção e apresentava um desenvolvimento normal deixando a todos perplexos. Foi um período de muita oração e de grande confiança e amor. Conversávamos com ela durante todo dia. Falávamos sobre sua grandiosidade, seu espírito guerreiro e sua força. Passávamos para ela a sua importância no seu processo de recuperação.

Quando teve alta, seu neurocirurgião pediu que após 15 dias Bárbara fizesse outra ressonância magnética para definir o melhor momento para a retirada do tumor. Sabíamos dos riscos dessa cirurgia. Porém no dia 13 de maio (dia de nossa Senhora de Fátima), nossa filha estava livre do tumor. Simplesmente desapareceu. Como? Pelas mãos de Deus. Ficou então, apenas com a válvula para a drenagem do líquor, a qual com o passar do tempo já não notávamos mais.

A vida continuou, e Bárbara sem absolutamente nenhuma seqüela crescia e nos proporcionava momentos de felicidade sem fim... Compartilhávamos de todos os momentos com ela. Desde os seus 6 meses fazíamos natação juntos, ela nos acompanhava nas compras, viagens, ...

Aos 7 meses, por desejo dela, parou de mamar no peito e não quis mamadeira. Queria se alimentar com “comida de gente grande”. Dormia a noite inteira e acordava cantando. Nunca se queixou de estar com a fralda suja, adorava tomar banho e brincar muito. Adorava estar interagindo com as pessoas. Hoje percebemos que, de alguma forma, ela sabia que sua permanência na terra seria breve, pois vivia intensamente.

Seu aniversário de 1 ano teve como tema: Jesus, Nossa Senhora e os Anjos. Nesta fase começamos a ensiná-la a rezar. Já falava algumas frases do Pai Nosso e finalizava nossas orações diárias dizendo: - Amém, e pedia a nossa benção. Ao acordar só aceitava sair do berço após ter beijado uma imagem de Jesus e de Nossa Senhora de Fátima que permaneciam em sua cabeceira desde o seu nascimento. A decoração de seu quarto era de céu, nuvens, estrelas, sol e anjos. A placa na porta de seu quarto dizia: - Aqui dorme um anjo.

Porém, apesar de tanta vitalidade, uma virose apareceu e o entupimento de sua válvula ocorreu. No dia 04 de julho de 2004 (domingo) foi internada na UTI Pediátrica do Hospital de Clínicas de Uberlândia com diagnóstico clínico de possível morte cerebral.

A madrugada de segunda-feira foi de insônia e um misto de desespero e esperança. O cansaço nos abatia, pois nossa memória insistia em reviver a história anterior de luta por sua vida.

A nossa postura diante de tamanha dor foi de resignação, fé e preparação. Revezávamos na visita ao seu leito onde, cantávamos, orávamos e conversávamos com ela. Tudo era ainda incerto, porém, após dois dias, começamos a transformar o nosso diálogo com Bárbara. Antes era de luta por sua vida, agora em preparativos para sua “passagem”. Conversávamos sobre o passeio lindo que faria e pedíamos a Jesus, Nossa Senhora, aos anjos e amigos espirituais que a aguardassem no momento de sua partida.

Passaram-se mais dois dias, e já com o 2º diagnóstico de morte cerebral, solicitamos aos médicos que entrassem em contato com o MG Transplantes. Prontamente Drª Rita se apresentou e conversamos a respeito do nosso desejo: Bárbara seria uma doadora de órgãos. Drª Rita nos explicou os procedimentos legais, mas já sabíamos da necessidade de um exame complementar para um diagnóstico definitivo.

Neste momento já nos permitiram ficar juntos com ela no seu leito. Foi um dia de grande transbordamento do nosso amor incondicional e sabíamos que com apenas 1 ano e 4 meses ela não tinha órgãos suficientemente grandes para doação, porém sabíamos também que o amor era tamanho e o mais puro sentimento de ajuda ao próximo nos preenchia. Só poderia dar certo!!!

No dia seguinte, 09 de julho de 2004, às 18:00 horas, nossa Bárbara fez a passagem e nossas últimas palavras antes de sua entrada no centro cirúrgico foram:

- Minha filha, chegou o momento mais sublime de sua vida. Agora você fará um passeio e deixará vida para quem ainda precisa dela. O nosso reencontro é certo.

Hoje, o nosso objetivo é levar esperança para as pessoas que sofrem e temem não ter mais tempo para sobreviver. Como? Disseminando a importância de encararmos a doação de órgãos como um ato a favor da vida e não da morte. Vida renovada para quem parte e para quem aguarda.

Definimos a doação de órgãos como uma libertação. Damos a liberdade para um espírito vivo em um corpo morto e damos a libertação das enfermidades, muitas vezes fatais, para pessoas que permanecem no mundo terreno. Hoje, existem duas crianças com suas vidas renovadas. Os rins de Bárbara foram para Bruno, um menino de 13 anos. Suas córneas foram doadas para Rafael, um menino de 4 meses. Ambos se recuperando satisfatoriamente. O ensinamento que fica é que não podemos propagar a dor e sim o amor.

Concluímos esse relato emocionado com parte de uma música que cantávamos para ela momentos antes de sua passagem. Que nos desculpe o autor, porém era como sabíamos cantar.

FICA SEMPRE UM CHEIRO DE PERFUME
NAS MÃOS QUE OFERECEM ROSAS,
NAS MÃOS QUE SABEM SER GENEROSAS.
DAR UM POUCO DO QUE TEM,
A QUEM TEM MENOS AINDA,
ENOBRECE O DOADOR,
FAZ A VIDA SER MAIS LINDA!!


A defesa por essa causa fica como uma homenagem para aquela que nos ensinou a encontrar verdadeiramente nossa fé e a sentir que o amor transcende o tempo e o espaço – nossa filha Bárbara.

Para nossos familiares, amigos, equipe médica, do serviço social e de psicologia, o nosso mais sincero agradecimento por nos darem suporte e por serem um somatório de forças para que possamos suportar este momento.

PARA BÁRBARA, NOSSO AMOR ETERNO.

Elizabeth dos Santos Morais de Carvalho e Newton Martins de Carvalho